دختری که مرزهای محدودیت های جسمی را پشت سرگذاشته است
استارت آپی برای توان یابان
مشعل: 13 آذر در تقویم، روز جهانی «معلولان» است. بی شک، معلولان و توان یابان، بخشی از جامعه هر کشور را شامل می شوند. این گروه از افراد به دو دسته عمده معلولان ذهنی و حرکتی تقسیم شده اند و زیرشاخه هایی را به خود اختصاص داده اند. اگر محدودیت های این قشر از جامعه را به دلیل مشکلات ناشی از معلولیت کنار بگذاریم، می توانیم بگوییم در صورت وجود فضای مناسب برای رشد و آموزش،آنها نیز همچون افراد عادی می توانند در مسیر رشد و پیشرفت گام بردارند که نمونه بارز آن گلشن ملارضا است.
گلشن، فرزند محمدرضا ملارضا از همکاران شرکت نفت و گاز پارس است. او با ناهنجاری استخوانی به دنیا آمده و با وجود محدودیت های جسمانی که دارد، توانسته است در رشته مهندسی رایانه تحصیل و مدرک آن را دریافت و به همراه دوستان خود، شرکت نوآفرینی(استارت آپ) را راه اندازی کند.
گلشن، نمونه ای بارز است از مثال «خواستن توانستن است» و به خوبی نشان داده که اگر انسان بخواهد، هیچ چیزی نمی تواند مانع پیشرفت و موفقیت او شود.
من عاشق خلق کردنم
گلشن ملارضا که مدرک مهندسی نرم افزار خود را از دانشگاه علمی کاربردی رعد - تنها دانشگاه ویژه معلولان در ایران- دریافت کرده، پیش ازهر چیز به فعالیت های خود بعد از پایان تحصیلات دانشگاهی اشاره کرد.
وی گفت: پنج سال است که استارت آپی را به همراه سه نفر از دوستانم که یک نفرشان مثل من معلولیت دارد، راه اندازی کرده ایم. این استارت آپ، ویژه معلولان است و در آن معلولان و افراد سالم با یکدیگر برای بهبود روند زندگی معلولان تلاش می کنند. دیدگاه و هدف ما چهار نفر در زمینه بهبود روند زندگی معلولان یکسان است، از این رو تصمیم گرفتیم برای بهتر شدن روند زندگی این قشر از جامعه، نهایت تلاش خود را به کار بگیریم.
ملارضا ادامه داد: موضوع مهمی که درباره خدمات رسانی به افراد معلول در جامعه وجود دارد، این است که به نیازهای افراد معلول از همان زمانی که از خواب بیدار می شود تا موقعی که می خوابد، توجه چندانی نمی شود و کسی نمی داند که چنین افرادی برای ادامه زندگی روزمره خود به چه چیزهایی نیازمند است. به همین منظور من و دوستانم نرم افزاری را طراحی کردیم تا هر چیزی را که یک فرد معلول برای زندگی روزمره خود به آن نیاز دارد، ارائه دهد؛ از خدمات درمانی و اجتماعی گرفته تا خدمات آرایشی و بهداشتی؛ البته هنوز این نرم افزار نتوانسته آن طور که مدنظر ماست، ارتقا پیدا کند؛ زیرا توسعه آن، به بودجه کلانی نیاز دارد. به همین دلیل سعی می کنیم این پروژه را آرام آرام پیش ببریم و همزمان روی طراحی سایت های شخصی و تولید محتوا فعالیت می کنیم.
ملارضا درباره میزان علاقه خود به رایانه بیان کرد: شاید یکی از مهم ترین دلایلی که سبب شد به رشته رایانه علاقه مند شوم، این بود که می توانستم با دانشی که به دست می آورم، محصولی را برای خود خلق کنم که این خلق، برای من جذابیت بسیاری داشت؛ البته غیر از این رشته، به نقاشی و خطاطی هم علاقه مند بودم.
یکی دیگر از علاقه مندی های من، ریاضی بود که استعداد بالایی هم در این رشته داشتم، به گونه ای که خیلی ها به من می گفتند ریاضی بخوانم؛ اما متاسفانه نه دانشگاه های مناسبی برای معلولان جسمی وجود دارد و نه بهای چندانی به این گروه از اقشار جامعه، به ویژه در زمینه ادامه تحصیل داده می شود، از این رو اگر در دانشگاه، ریاضی می خواندم، نمی توانستم کار چندانی برای خود و جامعه هدفم انجام دهم.
وی در بخش دیگری از صحبت های خود با اشاره به اینکه وقتی تصمیم گرفته در رشته مهندسی نرم افزار ادامه تحصیل دهد، با مشکلاتی مواجه شده، توضیح داد: آن زمان بهزیستی بر این باور بود که این رشته برای معلولان مناسب نیست؛ زیرا بهره هوشی(آی کیو) فرد معلول، مناسب تحصیل در این رشته نیست. درصورتی که فردی که معلولیت جسمی و حرکتی دارد، ذهن او مشکل ندارد و می تواند همانند یک فرد عادی آموزش ببیند و بازدهی داشته باشد.
معتقدم چنین تفکیک هایی باید از سوی سازمان بهزیستی صورت گیرد تا افراد بدانند معلولیت ها برچه اساس دسته بندی می شود. در نهایت دانشگاه رعد، نزدیک به سه سال تلاش کرد تا بتواند این رشته را برای تحصیل به رشته های دانشگاهی اضافه کند؛ اما مشکلی که وجود دارد، آن است که دانشگاه علمی کاربردی، تنها تا مقطع کارشناسی اجازه ادامه تحصیل دارد و اگر بخواهم ادامه تحصیل بدهم، باید در دانشگاه های عادی تحصیل کنم، در حالی که چنین دانشگاه هایی هم امکانات لازم برای پذیرش دانشجوهایی با وضعیت جسمی من را ندارند.
وی در ادامه به کاستی هایی که در خدمات رسانی به معلولان دیده می شود، اشاره کرد و گفت: متاسفانه خدمات اجتماعی بسیار کمی برای این قشر از جامعه در کشور وجود دارد، به این معنا که اگر یک فرد با مشکلات جسمی بخواهد در شهر تردد کند، با مشکل مواجه می شود که این خود، معضل بزرگی است. مسائلی نظیر تامین دارو و دریافت خدمات درمانی نیز مشکلات بسیاری را برای فرد توان یاب به وجود می آورد. متاسفانه هیچ علاقه و تمایلی برای ایجاد استقلال در معلولان وجود ندارد و گویا شرایط به گونه ای در نظر گرفته می شود که حتما باید نهاد یا خیریه ای در این زمینه فعال باشد، در صورتی که افراد معلول هم توانایی های خاص خود را دارند.
گلشن ملارضا با اشاره به حمایت های پدر و مادرش طی این سال ها گفت: حمایت پدر و مادرم را در طول مسیر زندگی، بویژه از بدو تولد، همواره درک کرده ام. زمانی که به دنیا آمدم، امکان زنده ماندنم بسیار کم بود. آن زمان پدر و مادرم، هردو دانشجو بودند و مادرم برای اینکه بتواند از من مراقبت کند، از کار خود در بانک استعفا می دهد. پدر و مادرم از زندگی و جوانی خود گذشتند تا بتوانند مرا بزرگ و به انسانی موفق تبدیل کنند. می دانم که اگر انسان بسیار موفقی هم بشوم، نمی توانم بخشی از زحمات آنها را جبران کنم.
چالش هایی که با عشق طی شد
محمدرضا ملارضا، پدر گلشن و از همکاران جانباز شرکت نفت و گاز پارس در تهران است. طی گفت و گو هر بار که نام دخترش به میان می آمد، عشق و محبت در صدای او موج می زد. ملارضا درباره بیماری دخترش توضیح داد: همسرم در دوران بارداری با اینکه بارها برای تایید سلامت جنین، به پزشک مراجعه کرده بود؛ اما متاسفانه به دلیل نبود آگاهی کافی از این نوع بیماری، تشخیص درستی داده نشد. بعد از تولد گلشن، متوجه شدیم که او ناهنجاری استخوانی و ضعف جسمی و حرکتی شدید دارد که البته بعد تشخیص دادند که این بیماری، به دلیل جهش ژنتیکی بوده و امکان اینکه فرزندان دیگر دچار چنین بیماری شوند، بسیار کم است.
وی تاکید کرد: معتقدم هر پدر و مادری وقتی برای اولین بار صاحب فرزند می شوند، اولین و متفاوت ترین تجربه را در زندگی پشت سرمی گذارند و این نوع تجربه، برای هر پدر و مادری متفاوت است؛ زیرا بدون پیش فرض، مسئولیت تربیت و حمایت از فرزند خود را به عهده می گیرند و این تجربه برای من و همسرم کمی متفاوت تر بود؛ البته این نکته را باید بگویم که اگر مشکل جسمانی گلشن را کنار بگذاریم، همه شرایطی که برای زندگی یک کودک باید فراهم باشد، برای گلشن مهیا بود تا بتواند زندگی و در نهایت انتخاب بهتری داشته باشد.
ملارضا ادامه داد: فکر می کنم با وجود تمام این شرایط، علاقه مندی و استعدادی که گلشن داشت، توانست از او انسانی موفق بسازد. به خاطر دارم سال 1389 که گلشن با رایانه آشنا شد، از ما خواست برایش یک رایانه بخریم. این درحالی است که او هنوز به مدرسه هم نمی رفت. برای گلشن یک دستگاه رایانه خریدم و او با آموزش روش استفاده از آن، علاقه مندی خود را به این رشته و دانش نشان داد. من و همسرم، در این مسیر همان تلاش و حمایتی را از گلشن کردیم که هر والد دیگری می کرد. به همین دلیل، تفاوت چندانی با دیگر کودکان نداشت؛ تنها مساله این بود که به دلیل شرایط جسمانی، هر مدرسه ای او را نمی پذیرفت؛ اما بعد از اینکه از او تست هوش گرفتند، متوجه شدند که گلشن از هوش خوبی برخوردار است و حتی بهره هوشی او در مقایسه با دیگر هم سن و سال هایش بالاتر هم بود. اینها را گفتم تا تنها بخشی از چالش هایی را که یک فرد به دلیل ضعف جسمانی در جامعه با آن مواجه می شود، به تصویر بکشم.
وی با اشاره به استعداد دخترش تاکید کرد: خوشبختانه گلشن با توجه به استعدادی که دارد، پیشنهاد ادامه تحصیل و تدریس در دانشگاه رعد را دریافت کرد؛ اما گلشن هنوز تصمیمی در این باره نگرفته است. او در حال حاضر در کلاس های درسی خارج از کشور به صورت آنلاین شرکت می کند و به همراه تعدادی از دوستان خود، کارهای شبکه و طراحی سایت انجام می دهد.
محمدرضا ملارضا با اشاره به تجربه ای که طی این سال ها به دست آورده، توضیح داد: فکر می کنم اگر شرایطی فراهم شود تا خانواده هایی که در صنعت نفت، فرزندانی با ناهنجاری های مختلف دارند، با یکدیگر آشنا شوند، می توانند اطلاعات و تجربه های خود را به اشتراک بگذارند. به عنوان مثال همه کودکانی که دارای معلولیت های جسمی یا ذهنی هستند، در یک دسته بندی قرار نمی گیرند و هریک با دیگری کاملا متفاوت است. گلشن نیز یکی از همین افراد متفاوت است که از نظر هوش و نبوغ کاملا فرق می کند. در واقع تجربه بزرگ کردن و تربیت هر فرزندی، تجربه ای کاملا متفاوت است و من این تفاوت را با تربیت دو فرزندم متوجه شدم؛ اما نکته ای که طی این سال ها به آن پی برده ام، این است که بحث معلولیت جسمی، تنها این کودکان را محدود می کند؛ اما برخی از این کودکان در مقایسه با کودکان بدون مشکل جسمی، توانمندتر هستند و این مساله ای است که پیش از هرچیز باید به آن توجه شود.
وی در پایان، درباره روند درمان دخترش گفت: گلشن به دلیل مشکلات فیزیکی و بیماری هایی که درگیر آن است، باید درمان فیزیوتراپی و کاردرمانی را انجام دهد و البته برای جلوگیری از پیشرفت بیماری نیز از داروهایی استفاده کند که بخشی از این داروها در کشور یافت نمی شود؛ البته بخش عمده ای از هزینه های درمان بعد از حضور در کمیسیون پزشکی بیمارستان نفت پرداخت می شود.
تلاش برای ایجاد شرایط مناسب
فاطمه رفیعی نژاد، مادر گلشن نیز در گفت وگوی کوتاهی توضیح داد: متاسفانه تشخیص غلط در دوران بارداری سبب شد تا فرزند اولم، گلشن، با چنین بیماری به دنیا بیاید. بعد از تولد گلشن به ما گفتند که این بیماری می تواند به دلیل ازدواج های فامیلی رخ دهد؛ البته من و همسرم هیچ نسبت خونی با یکدیگر نداریم. در نهایت تنها یک هفته مانده به تولد گلشن و در آخرین سونوگرافی متوجه شدند که جنین دچار تغییرات ژنتیکی شده و دلیل آن را هم جانباز شیمیایی بودن همسرم بیان کردند. بعد از تولد گلشن به ما گفتند به دلیل شکاف کام و حفره هایی که در قلب او وجود دارد، تنها یک هفته زنده است؛ اما همسرم از ابتدا معتقد بود که گلشن حتما به زندگی ادامه می دهد و بسیار هم باهوش است و حتما زمانی که بزرگ شود، فردی موفق و فرهیخته خواهد شد. در تمام این سال ها تلاش کردیم تا شرایط درمان مناسبی برای گلشن فراهم باشد؛ اما در نهایت می خواهم از فرصت استفاده کنم و بگویم که تشخیص غلط کادر درمان در بیمارستانی که به آن مراجعه کردم، سبب شد فرزندم با چنین معلولیت و بیماری به دنیا بیاید.