انتقال گازی ها در تاسیس سازمان های مردم نهاد مشارکت دارند
انجمنی برای زندگی
مشعل کارکنان صنعت نفت همواره با فعالیت در عرصه های مسوولیت اجتماعی توانسته اند نام این صنعت را در تمام حوزه ها ماندگار کنند. تاسیس سازمان های مردم نهاد و خیریه، مشارکت در فعالیت های عام المنفعه و کمک به مردم در شرایط بحرانی همچون سیل و زلزله از جمله اقداماتی است که افزون بر فعالیت های کلان صنعت نفت، به صورت داوطلبانه از سوی کارکنان انجام می شود.
هادی يغمایی از کارکنان منطقه 6 عملیات انتقال گاز ایران از جمله این کارکنان به شمار می آید.
وی که سال 86 وارد صنعت نفت شده و در سال 90 ازدواج کرده و دارای یک فرزند پسر است، می گوید: سال 60 در قوچان متولد شدم و همانجا ديپلم گرفتم. درس و مسابقات علمی و مطالعه كتاب های عمومی در كنار فوتبال سرگرمی آن دورانم بود. ليسانس و فوق لیسانس را از دانشگاه فردوسی گرفتم و در 30 سالگي ازدواج كردم. فارغ التحصیل مهندسی مكانيک ارشد از دانشگاه فردوسی مشهد هستم و دوره سربازی را در سازمان صنعت و معدن گذراندم. پيش از ورود به صنعت نفت و گاز، در صنعت هسته ای مشغول به كار بودم تا اینکه سال 93 در منطقه 4 عمليات انتقال گاز ایران و بعد از آن در منطقه 6 عملیات انتقال گاز ایران مشغول به كار شدم.
هادی يغمایی در خصوص بهترين خاطرات خود از دوران كاری اش می گوید: دوران كاری هميشه پر از خاطرات خوب است، از آشنايی و دوستی با همكارانی كه در كنار آنها چيزهايی آموخته ايم تا تلاش هايی كه برای تداوم انتقال پايدار گاز به شهرها و صنايع انجام می شود. يكی از اين تجربه های خوب حضور در كميته استاندارد تجهيزات شركت انتقال گاز ایران بود كه نتيجه آن تدوين چند استاندارد IGS در اين زمينه بوده است.
تاسیس «انجمن مياستنی گراويس هرمزگان»
يغمایی که موسس «انجمن مياستنی گراويس هرمزگان» در سال 97 است، می گوید: انجمن مياستنی گراويس هرمزگان اولين سازمان مردم نهاد كشور در زمينه بيماران «ام جی» به شمار می آید که به ثبت رسیده است. ام جي، بيماری نادر و صعب العلاجی است كه تعداد مبتلايان آن قابل توجه است و مشكلات و تبعات متعددی برای خانواده ها به همراه دارد، اما متاسفانه در جامعه شناخته شده نيست؛ تشخيص مياستنی در برخی موارد طولانی است و تا چند سال به تاخير می افتد. تشديد علايم و عوارض بيماری در كنار نبود اطلاعات كافی در مواجهه با آن موجب می شود بيماران و خانواده ها شرايط سخت و بعضا وحشتناكی را چه از نظر جسمی و چه از نظر روحی تجربه كنند. همه اين موارد باعث شد تصميم به تشكيل موسسه ای بگيريم كه بيماران ام جی حمايت تا اطلاع رسانی صحيح درباره آن به جامعه داشته باشند.
وی درباره این بیماری می گوید: مياستنی گراويس، بيماری است كه باعث اختلال در انتقال پيام عصبی به عضلات می شود و نتيجه آن ضعف عضلات است، مهم ترين مشخصه اين ضعف، نوسانی بودن آن است. مياستنی گراويس عمدتا يك اختلال خودايمنی است كه احتمال ابتلا به آن در هر سنی وجود دارد و اگرچه ابتلا هم در زنان و هم در مردان اتفاق می افتد، اما بيشتر در زنان مشاهده می شود. نوع ديگری از مياستنی در اثر اختلال ژنتیکی ايجاد می شود كه سندرم مياستنی مادرزادی ناميده می شود و نسبت به مياستنی خودايمنی نادرتر است. مياستنی ممكن است هر يك از عضلات ارادی بدن را درگير كند و در برخی بيماران، تنفس (كه توسط مجموعه ای از عضلات ارادی و غیرارادی كنترل می شود) هم تحت تاثير قرار می گيرد. در برخی دیگر از بيماران نیز تاريکی ديد، افتادگی پلك و انحراف چشم مشاهده می شود، علاوه بر ضعف دست وپا، افتادگی و ضعف عضلات گردن، دشواری جويدن، مشكل بلع، اختلال در تكلم، تنگی نفس و مشكلات تنفسی از ديگر علايم مياستنی است. داروهای مصرفی در مياستنی می تواند عوارضی چون پوكی يا كاهش تراكم استخوان، از بين رفتن دندان ها، اضافه وزن و ديابت، مشكلات گوارشی و .... را به همراه داشته باشد.
يغمایی می افزاید: از سوی دیگر، مصرف برخی گروه های دارويی مانند آنتی بیوتیک ها می تواند باعث تشديد مياستنی شود كه ممكن است درمان برخی بيماری ها را دشوارتر كند، از این رو جهت پيشگيری از عوارض بعدی بايد موضوع توسط كادر درمان مورد توجه قرار بگيرد. در حال حاضر 150 بيمار عضو انجمن هستند كه در گروه های سنی مختلف از نوجوانی تا سالمندی قرار دارند و 75 درصد آنها را زنان تشكيل می دهند.
فعالیت هایی در مسیر حفظ سلامتی زنان
وی در خصوص اقدامات و فعاليت هايی كه تاکنون در اين موسسه انجام شده، می گوید: فعاليت های انجمن در زمينه های معرفی مياستنی، پيگيری كمبودهای دارويی، کمک هزینه درمانی، تلاش برای خوداشتغالی بيماران بوده است كه به صورت تيتروار عبارتند از تهيه بروشور و پوستر، ترجمه مطالب علمی مرتبط و انتشار آن در سايت و فضای مجازی، حضور در فعاليت های اجتماعی برای معرفی هرچه بيشتر مياستنی، پيگيری رفع كمبود های دارويی و تنها استان كشور كه مديريت توزيع دارو به نحو مناسبی در آن انجام شده و بيماران ام جی به دارو دسترسی دارند، پرداخت کمک هزینه درمانی بيماران، ويزيت رايگان بيماران، برگزاری جلسات مشاوره و گروه درمانی، تشكيل كلاس يوگا و برگزاری بازارچه های فروش صنایع دستی توليدی بيماران، توزيع بسته های معيشتی، از جمله اقدامات انجام شده تاکنون است. توانمندسازی و كمك به خوداشتغالی بيماران از جمله اقدامات در حال پيگيری توسط انجمن است.
يغمایی که همسرش به این بیماری مبتلاست، می افزاید: تشخيص بيماری همسرم بيش از يك سال طول كشيد كه با تشديد علايم همراه بود و در اين مدت حس های مختلفی از سردرگمی و نگرانی تا ترس و انكار را تجربه كرديم و نهايتا مصمم شديم كه بايستيم و به ديگران هم كمك كنيم.
وی با اشاره به اینکه همسرش دوست و همراهی شاد و پرانرژی است و مانند خودش علاقمند به سفر و ديدن جاهای تاريخی و تفريحي است، می افزاید: پسرم «علی» هم شور و انرژی خانه را مضاعف كرده و از كودكی همراه ما در تمام سفرها و فعاليت ها بوده و بيشتر از هر بچه ديگری مياستنی و انجمن را می شناسد و نهايتا انجمن كه بخشی از خانواده ما شده و مشاهده رضايت و آرامش خاطر بيماران، همه سختی ها و خستگی ها را از بين می برد.
نخستین گام، کسب اطلاعات صحیح
يغمایی می افزاید: برای بيمارانی كه تازه مبتلا می شوند مهم ترين موضوع كسب اطلاعات صحيح درباره ام جی است و گذر از مراحل انكار، خشم، اندوه و رسيدن به پذيرش بيماری است. پيگيری درمان، مصرف منظم داروها، اصلاح سبك زندگی متناسب با شرايط جديد، مديريت فعاليت های جسمانی، استراحت كافی، رژيم غذايی مناسب و پرانرژی، كنترل شرايط روحی و دوری از استرس مواردی هستند كه بيماران بايد آنها را رعايت كنند. علاوه بر اين بايد جهت پيشگيری از عوارض جانبی داروها، توصيه های پزشكان و معاینات دوره ای را انجام دهند. در مراجعه برای درمان ساير بيماری ها و موارد پزشكی حتما دكتر و كادر درمان را در جريان ابتلای خود به ام جی قرار دهند.
وی می گوید: مياستنی به ما ياد داد كه بيشتر تلاش و مقاومت كنيم. فعاليت و كارم در اداره مانند قبل و بيشتر ادامه دارد، اما با توجه به محدوديت ها و تبعات ناشي از بيماری، حضورم در منزل برای انجام بخشی از كارها ضروری است كه مانع رفتن به ماموريت های چند روزه می شود.
يغمایی در خصوص سپری کردن اوقات فراغتش می گوید: دوری از خانواده يكی از شرايط كار در مناطق عملياتی محسوب می شود، از اين جهت بيشتر وقت خود را پس از كار در كنار خانواده می گذرانم. بخشی از وقتمان برای كارهای انجمن صرف می شود. مطالعه در زمينه شغلی و تخصصی، شعر و ادبيات، كارهای گرافيكی و برنامه نویسی كامپيوتری از جمله كارهايی است كه در فراغت به آنها می پردازيم.